UN RELATO EN EXTENSO: SER UNA MUJER Y MADRE CON SORDOCEGUERA

Camila Indalecio, Brasil

INTRODUCCIÓN

La historia de las mujeres ha estado marcada por luchas y desafíos, en tanto peleamos por la igualdad y por oportunidades en la sociedad. Las mujeres frecuentemente somos excluidas y discriminadas simplemente a causa de nuestro género, y habitualmente debemos pelear para superar prejuicios y garantizar la igualdad de género. Aún hoy, mujeres de todo el mundo enfrentan diversos obstáculos para la igualdad, incluyendo discriminación racial, violencia, pobreza y, en el caso de las mujeres con discapacidad, enfrentamos una discriminación adicional porque somos diferentes. La historia de las mujeres, sin embargo, está definida por la historia de las mujeres sin discapacidad. Las mujeres con discapacidad son, por lo tanto, una minoría dentro de una minoría. Nuestras historias de lucha y de superación de barreras son, o bien olvidadas, o bien no reconocidas.

Las mujeres con sordoceguera también sufrimos de discriminación específica dentro del movimiento de discapacidad. Las personas con otras discapacidades nos consideran como incapaces de participar en la toma de decisiones públicas, de tener una familia o de conseguir un empleo. Por la forma diferente en la que nos comunicamos, casi nunca tenemos oportunidades y pocas personas con sordoceguera pueden luchar por el reconocimiento del derecho a la igualdad.

Nosotras, las mujeres con sordoceguera, enfrentamos muchos obstáculos simplemente por ser mujeres. Estamos sometidas y expuestas a diversas dificultades y desafíos. La violencia doméstica y sexual es frecuentemente ocultada, incluso por la familia. Muchas mujeres con sordoceguera sufren silenciosamente, día tras día, sin que nadie las defienda o las proteja. Muchas mujeres no tienen acceso a la información acerca de la educación o del cuidado de la salud. Para estas mujeres, el universo es un mundo oscuro y silencioso.

Sin embargo, algunas mujeres con sordoceguera llevan adelante una vida productiva dentro de la sociedad. Ellas pelean como mujeres y como madres, llevan a cabo incidencia política activamente para que las políticas públicas garanticen sus derechos, así como también garanticen la protección familiar. Esta lucha por alcanzar el reconocimiento en la sociedad es vivenciada por todas y cada una de las personas con sordoceguera.

SER UNA MUJER CON SORDOCEGUERA

Soy una mujer con sordoceguera adquirida y síndrome de Usher. Me di cuenta de que estaba quedándome sordociega a los 13 años. Cuando tenía 11 años empecé a perder mi audición y cuando tenía 23, perdí mi visión. Saber que quedaría sordociega, cuando tenía 13 años, no me afectó mucho. Era una adolescente que me preocupaba por disfrutar al máximo la vida. Mi madre, a quien admiro mucho, nunca me ocultó que iba a perder tanto mi visión como mi audición. Mi hermana mayor ya vivía con sordoceguera.

Durante mi época de escuela, sin embargo, sentía vergüenza de aceptar mi sordera, de usar audífonos, y me atemorizaba que mis pares no me aceptaran. Para interactuar y seguir las clases, aprendí a leer los labios. En el segundo año de la secundaria, enfrenté la primera situación de discriminación en el aula.

La profesora nos dictó un texto. No pude leer sus labios porque ella había bajado la cabeza mientras caminaba por el aula. Le pedí que hablara frente a mí, de forma tal que le pudiera leer los labios y saber lo que decía. Ella me dijo: “No es mi problema. Si usted es sorda, no es mi problema. Esta no es una escuela para sordos.” Todos los compañeros del salón se rieron e hicieron bromas sobre mí. Lloré y me sentí muy avergonzada y le rogué a mi mamá que me cambiara a otra escuela. Terminé la secundaria en una escuela inclusiva donde estudiaban muchos estudiantes con discapacidad física. Desafortunadamente, no logré asistir a la universidad porque no pude conseguir un trabajo para pagar mis estudios. Allí es cuando me convertí en la guía intérprete de mi hermana.

La solía llevar a su trabajo, a eventos y a actividades recreativas, y le interpretaba los periódicos, libros, TV y conversaciones en casa con otros miembros de la familia. Empecé mi preparación para vivir en el futuro como una persona con sordoceguera. Al haber visto la rutina y las barreras que enfrentaba mi hermana en términos de accesibilidad, empecé a imaginar cómo sería mi vida como una persona con sordoceguera. Sin embargo, estar en sus zapatos era algo totalmente diferente.

Los guías intérpretes se esfuerzan por transmitir la mayor cantidad posible de información a la persona con sordoceguera, para ayudarla a interactuar. Algunas veces, sin embargo, ellos pueden ponerse impacientes. Esto sucede mucho con algunos guías intérpretes, cuando ocurren situaciones donde se frustran, o piensan que no es necesaria que cierta información sea transmitida a la persona con sordoceguera. El haber trabajado como guía intérprete tuvo un gran valor para mí; me preparó para entender que no todo se puede transmitir, aún cuando el guía intérprete trate de hacer lo mejor que puede. Hoy me doy cuenta de cuánto le fallé a mi hermana.

Cuando quedé sordociega, creí estar preparada para aceptar las dificultades y desafíos que venían con ello, gracias a la experiencia e interacción con mi hermana, con otras personas con sordoceguera y a mi trabajo y enseñanza recibida como guía intérprete. A pesar de ser parte de la experiencia de mi hermana, no estaba preparada psicológicamente, particularmente porque tenía un desafío mucho más grande frente a mí: el desafío de ser una ‘madre con sordoceguera’. La desesperación y una sensación de incapacidad se apoderaron de mí y todo lo que había aprendido de las personas con sordoceguera y de los profesionales se desvaneció de mi mente, dejando todo en la oscuridad.

Aunque mi familia siempre me dio apoyo, me tomó un tiempo asumirlo en su totalidad. Fue difícil aceptarlo. Empecé a pensar: “¿Ahora qué? ¿Cómo voy a ayudar a mi hermana sordociega y a otras personas con sordoceguera de la forma en que lo hacía? ¿Cómo voy a criar a mi hijo y ayudarlo con los deberes escolares o con sus actividades diarias?” Esto era mi peor miedo y mi pesadilla: cómo participar plenamente en la vida de mi hijo y si él me aceptará como una madre con sordoceguera.  Éstas eran solo algunas de las preguntas que me hacía durante este proceso de aceptación. Muchas madres con sordoceguera enfrentan estos desafíos, pero a muchas de ellas les da miedo compartir estas dificultades con las que están lidiando, por miedo de mostrarse débiles. Como resultado, se guardan el dolor, la frustración y el desánimo para sí mismas.

SER UNA MADRE CON SORDOCEGUERA

Uno de los desafíos de ser una madre con sordoceguera es la sobreprotección de tu familia. Muchas personas creen que una madre con sordoceguera no es capaz de llevar a cabo o participar de ciertas tareas con sus niños, haciéndola sentir incapaz o culpable por una situación que es, por cierto, algo inventado socialmente. La madre puede terminar estando enojada consigo misma por ser sordociega y puede empezar a pensar que no es capaz de participar plenamente en la vida de su hijo, tal como lo hacen otros padres. Las actitudes de los familiares pueden afectar gravemente el vínculo entre la madre y el niño, y el niño puede relacionarse y respetar a otros miembros de la familia más que su propia madre. Después de atravesar un proceso de aceptación, mi familia me ayudó a interactuar con mi hijo, animándolo a estar cerca de mí, haciendo que fuera conciente de mi discapacidad y tratando de asegurar que tuviéramos una vida como la de cualquier otra familia.

Mi hijo tenía tres años cuando quedé sordociega. Podía ver muy poco en ese momento. Todavía había mucho por descubrir, como prepararlo para que asista a la escuela. Me preocupaba mucho. Allí fue cuando empezamos a adaptar juegos de forma tal que pudiera jugar fútbol con él y seguir sus dibujos. ¿Cómo hacíamos esto?

Cuando él dibujaba, me decía qué estaba haciendo. Empezamos a jugar fútbol con nuestras manos, sentados en el suelo. Buscábamos juguetes que yo pudiera sentir para jugar con él. También quería enseñarle a mi hijo cómo explicarme diferentes actividades. Por ejemplo, cuando veíamos videos musicales para niños, él me enseñaba los pasos del baile y la letra de las canciones.

Mi otra hermana, Andreia, quien luego se convirtió tanto en mi hermana como en mi guía intérprete, me ayudó con ideas y le enseñó a mi hijo a guiarme o a decirme cuando necesitaba algo. Esta fase fue un poco más fácil. Las dificultades vinieron más tarde, en la escuela y cuando se enfermaba.

Para matricular a mi hijo en la escuela, tenía que ir con mi madre. Los directores de la escuela no me permitieron matricularlo porque era sordociega. Ellos pensaban que yo era incapaz de tomar decisiones acerca de mi hijo. Eso me molestó mucho y mi madre pensó que me debía proteger de situaciones en las que me pudiera sentir enojada o avergonzada. Siempre tuve un temperamento fuerte y siempre confronté a mi madre cuando trata de protegerme de situaciones relacionadas con mi hijo.

En preescolar mi hijo tuvo dificultades de aprendizaje y le costaba trabajo focalizarse en las actividades. El maestro y el director llamaron a mi madre para discutir este asunto de mi hijo. Yo fui sola, pese a que mi madre me dijo que no lo haga. El maestro me dijo que mi hijo no se había desarrollado porque yo era sordociega. Eso para mí fue una gran conmoción. Una cachetada en el rostro. Estaba furiosa. Le señalé su cara con mi dedo y le dije: “Mi hijo no tiene problemas con sus actividades solo porque soy sordociega. Los hijos de padres sin discapacidad atraviesan las mismas situaciones y le voy a demostrar que no es por mi discapacidad, ¡y que soy plenamente capaz de ayudar a mi hijo a prosperar en la escuela!”.

Mi madre estaba inicialmente avergonzada, pero con el tiempo se dio cuenta de que yo estaba en lo cierto al alzar mi voz. Por estar en ese momento formando parte de la rehabilitación en el Grupo Brasil y en ABRASC, pude buscar el asesoramiento de los maestros que trabajan con niños con sordoceguera. Una maestra, Dalva, me ayudó mucho, y me enseñó a usar plastilina para que mi hijo mejorara su coordinación ojo-mano.

La escritura fue más intuitiva. Como tengo un tatuaje, a mi hijo le gustaba hacer como si me tatuara el pie. Entonces empezó a dibujar en mis pies y piernas, donde tengo más sensibilidad. Esto me dio una idea y empecé a ayudarle a escribir de esta forma: él dibujaba y escribía y yo le corregía. Usando este método, él empezó a desarrollarse en sus actividades escolares.

Otras situaciones difíciles en la escuela eran las presentaciones y fiestas. La primera actuación de mi hijo es la última imagen que tengo de él. Era una representación de baile. Nunca he tenido más dolor por anhelar ver algo en toda mi vida. El deseo de ver bailar a mi hijo era inmenso. Aunque mi familia me interpretaba todo -las vestimentas, la letra de la canción, cómo bailaba-, sólo podía ver los flashes de las cámaras. Lloré mucho y tuve que tratar de tranquilizarme a mí misma. Cuando se terminó el baile, el maestro animó a los niños a que se encuentren con sus padres. Arthur, mi hijo, me vio llorando y me preguntó por qué. Le mentí. Le dije que estaba emocionada de verlo bailar. Me sorprendió su respuesta. A pesar de sólo tener tres años, me dijo: “Mamá, sé que ya no ves más, pero mira, bailé muy bien. Me caí, ¡pero me levanté muy rápido!” En ese momento me di cuenta de que él estaba siendo consciente de mi sordoceguera. Era claro que la educación que mi familia y yo le dimos estaba empezando a mostrar resultados. Él me entendía y estaba cerca de mí.

En otra escuela, mi hijo fue víctima de acoso escolar por motivo de su sobrepeso y por ser hijo de una mujer con discapacidad. Nuevamente, los maestros y directivos trataron de mantenerme al margen. No querían que participara en sus actividades y de nuevo me dijeron que él no se desarrollaba a causa de mi sordoceguera. En esta ocasión, sin embargo, estaba preparada.

La gente no está acostumbrada a ver a personas con sordoceguera teniendo un rol activo en la vida de sus hijos. Este rol usualmente es asumido por otro miembro de la familia. Hay, de todos modos, algunas pocas personas que entienden las diferentes formas de comunicación, tales como el uso de Tadoma. Cuando llevaba a mi hijo a la escuela con mi hermana y ella me hablaba, otras madres y padres me miraban, asustados, sospechando, pensando que yo era lesbiana. Empezaron a apartar a sus hijos del mío. Los compañeros de mi hijo empezaron a hacerle bromas de mal gusto y a aislarlo, a causa de sus padres.

Nuevamente me enfrenté a los directores de la escuela, a los maestros e incluso a otros padres. Mi madre me quiso proteger de lo que le sucedía a mi hijo en la escuela y trató de resolver los problemas por su cuenta. Pero yo la confronté, explicándole que tenía derecho a saber qué estaba sucediendo, sea bueno o malo. Un día, un grupo de madres estaba susurrando acerca de mí y del hecho de que estaba tocando la cara de mi hermana. Ella me transmitió esta información, así que le pedí que me llevara a donde estaba el grupo. Les expliqué cómo me comunicaba y terminé diciendo que, si fuera lesbiana, deberían respetarme. Al hacer esto me gané su respeto y empezaron a verme de una forma diferente. A quienes decían que era una “persona por la que sentir lástima” o que decían que estaba enferma, les respondí que no tenía ninguna enfermedad, que yo era una persona con discapacidad. Que cuando quitan el prefijo ´dis´, queda la palabra ´capacidad´.

El rol que juega la familia de una madre con sordoceguera es muy importante. No obstante, la madre como tal debe tener el coraje y el deseo de enfrentar los desafíos, y de prevenir que su familia la sobreproteja. Si la familia no apoya a la madre con sordoceguera en su interacción con su propio hijo, permitiéndoles sentirse cerca el uno del otro, ¿cómo puede fortalecerse ese lazo? ¿Y que pasará en el futuro? Algunas veces mi hijo monta en su bicicleta en la calle. Me siento mientras otros padres acompañan a sus hijos. Mi mente no está tranquila y cada ruido de un carro o grito de un niño me aterra. Aunque sigo pudiendo comunicarme y puedo pedirle ayuda a alguien, pienso: ¿qué pasa con las madres con sordoceguera que sólo se pueden comunicar con LIBRAS (lengua de señas brasileñas) táctiles u otras formas de comunicación que nadie conoce? Cuando tengo la oportunidad de conocer a otras madres con sordoceguera, trato de compartir mis experiencias, enseñándoles cómo participar en las actividades escolares de sus hijos.

El apoyo de la familia es fundamental, como lo es la participación en el desarrollo de las políticas, que en definitiva ayudarán a derribar las barreras. Sin embargo, conciliar el hecho de que soy una mujer con sordoceguera, una madre y una militante es difícil. Mucho de mi tiempo lo paso en movilidad y comunicación. También necesito tiempo para traducción e interpretación, y requiero el apoyo de profesionales, tales como los guías intérpretes. Como resultado, en Brasil hoy pocas mujeres con sordoceguera tienen la oportunidad de jugar un rol activo en el desarrollo de políticas públicas.

Quiero terminar diciendo lo agradecida que estoy con mi madre. Aunque ella algunas veces trata de protegerme de situaciones difíciles -y esto es maternal, sé como es- siempre me ha dado el apoyo que necesito. Ella me dio la fortaleza para no dejar de batallar y nunca me ha hecho sentir incapaz. Siempre nos ha motivado a mí y a mi hermana para que probemos que somos capaces. Así es toda mi familia: mis hermanos, sobrinos, sobrinas y cuñados. Estoy agradecida con todas aquellas personas que dan su apoyo total y motivación a las personas con sordoceguera.

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