RECONOCIMIENTO DE LA SORDOCEGUERA & OFERTA DE SERVICIOS DE APOYO ESPECÍFICOS
Con el fin de participar y ser incluidas en la comunidad, trabajar, educarse y formar parte de la vida política, las personas con sordoceguera requieren que se remuevan las barreras del entorno y aquellas que obstaculizan el acceso a los servicios de apoyo de calidad. Las características de accesibilidad para personas con sordoceguera incluyen un rango amplio de elementos de accesibilidad pasiva relacionados con el entorno físico, informativo y comunicacional. Estas características son también comunes a otras personas con discapacidad, como son los documentos accesibles en Braille, subtitulado, patrones táctiles en el suelo, contraste de colores en instalaciones, sistemas de bucle y páginas web accesibles.
Sin embargo, debido a restricciones funcionales específicas causadas por la sordoceguera, estas características de accesibilidad con frecuencia resultan ser insuficientes y se requiere de apoyo individual. Gracias a las encuestas e intercambios que se dieron durante la Conferencia Mundial Helen Keller 2018, miembros de la WFDB destacaron la falta de sensibilización y reconocimiento de la sordoceguera. En efecto, muchos gobiernos asumen erróneamente que los servicios ofrecidos para personas sordas o ciegas son suficientes para las personas con sordoceguera. Debido a que los aspectos sobre accesibilidad son conocidos ampliamente, este informe se enfoca en dos requerimientos clave solicitados por miembros de la WFDB: el reconocimiento oficial de la sordoceguera y la oferta de servicios de apoyo específicos.
RECONOCIMIENTO OFICIAL DE LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA
Uno de los pedidos fundamentales de la WFDB y sus miembros es el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad específica por parte de los Estados y otros actores nacionales, internacionales y locales. En muchos países, la ausencia de este reconocimiento deriva en la invisibilidad en estadísticas, políticas, programas y servicios; tanto para la población en general como para las personas con discapacidad. Además, esto contribuye a la falta de atención brindada a los apoyos específicos requeridos por las personas con sordoceguera en todos los ámbitos, perpetuando su exclusión.
En 2017, la WFDB y SI llevaron a cabo encuestas entre sus miembros acerca del reconocimiento oficial de la sordoceguera y los apoyos disponibles en sus países. De los 50 países con información disponible, 19 (37%) reconoce oficialmente a la sordoceguera como una discapacidad específica. La encuesta también revela que los países que reconocen oficialmente la sordoceguera como una discapacidad específica y/o tienen una definición de la sordoceguera son más propensos a ofrecer servicios de apoyo específico. Esto ocurre particularmente en los países de ingresos bajos y medios.
EL CÍRCULO VICIOSO: FALTA DE CONCIENCIA Y FALTA DE RECONOCIMIENTO
La mayoría de los miembros consultados de la WFDB destacó la necesidad de una mayor visibilidad de la sordoceguera. Los miembros también plantearon la necesidad de elevar la conciencia social sobre las personas con sordoceguera y sus requerimientos de comunicación, de forma tal que se tomen medidas hacia una sociedad más inclusiva.
Se identificó un círculo vicioso en relación con el no reconocimiento de la sordoceguera debido a una falta de comprensión acerca de su diversidad y las situaciones que enfrentan las personas con sordoceguera, lo cual contribuye a la falta de reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única. Esto, a su vez, refuerza su invisibilidad, la falta de conciencia y de acceso al apoyo.
“La gente siempre piensa que las personas con sordoceguera son ´totalmente sordas y totalmente ciegas´, ¡y siempre debemos explicarles! La gente no acepta que una persona pueda tener ´sólo´ una combinación tanto de deficiencias visuales como auditivas, lo que crea una situación única”, (comentó un participante de la consulta en la Conferencia Helen Keller 2018).
También se reportó la falta de entendimiento por parte de profesionales de salud y rehabilitación sobre la situación de las personas con sordoceguera. Por ejemplo, los profesionales con frecuencia consideran que las personas que no son totalmente sordas y ciegas son, o bien una persona sorda con deficiencia visual, o una persona ciega con hipoacusia. Esto lleva a que las personas con sordoceguera sean subestimadas y se limite el desarrollo de servicios adecuados de apoyo que realmente respondan a las necesidades específicas del individuo.
En muchos países, la sordoceguera no es considerada como una discapacidad diferenciada, y como resultado las personas con sordoceguera son calificadas como poseedoras de una discapacidad múltiple. Algunos países -incluyendo a la India en virtud de la reciente legislación de derechos de discapacidad- reconocen a la sordoceguera pero la incluyen en la categoría de discapacidad múltiple, lo que limita potencialmente los posibles efectos positivos del reconocimiento legal en el desarrollo de los servicios de apoyo y la asignación de recursos.
Muchos de los miembros de la WFDB mencionaron que, en tanto la sordoceguera no es reconocida en sus países, los individuos tienen que escoger entre marcar en documentos y formularios oficiales si son sordos o son ciegos, lo cual deriva en la invisibilidad en estadísticas o datos administrativos. En la Unión Europea, en 2014 solo 3 de los 27 Estados recolectaron datos en censos oficiales relacionados con el número de personas con sordoceguera.
En términos de discapacidad y determinación de elegibilidad, la falta de reconocimiento lleva a que las personas reciban dos certificados médicos y/o de discapacidad. Esto crea una carga administrativa y costo adicionales para las personas con sordoceguera y sus familias.
En los casos en los que hay disponibilidad de datos, los gobiernos consideran que las personas con sordoceguera representan apenas un grupo pequeño que requiere solo un mínimo de asignación de recursos. Nuevamente, la falta de comprensión acerca de la diversidad y la magnitud de la necesidad de comunicación y apoyos requeridos provoca una desestimación significativa de los recursos necesarios para proveer los niveles apropiados de apoyo.
“El gobierno no apoya las actividades o proyectos para las personas con sordoceguera porque, como constituyen un número pequeño de personas, no puede mostrar un gran impacto social y alcanzar así un beneficio político significativo”, (señaló un participante de la consulta en la Conferencia Helen Keller 2018).
Un tema recurrente es el no reconocimiento de las personas con sordoceguera dentro del movimiento de las personas con discapacidad. Aunque en los últimos años ha habido progresos en este sentido, sigue siendo un desafío para las organizaciones de personas con sordoceguera el asegurar recursos adecuados en muchos países, tanto ricos como pobres. Nuevamente, la falta de un reconocimiento oficial priva a las organizaciones de personas con sordoceguera de recursos necesarios para llevar a cabo la tan necesaria toma de conciencia y el trabajo de incidencia política.
RECOMENDACIONES
Para gobiernos nacionales:
- Reconocer a la sordoceguera como discapacidad específica en leyes y prácticas.
- Crear conciencia acerca de la situación específica y requerimientos de las personas con sordoceguera.
- Recolectar y analizar datos acerca de las experiencias, barreras y apoyos requeridos por las personas con sordoceguera.
- Reconocer la especificidad de los sistemas de comunicación usados por las personas con sordoceguera.
- Incluir a la sordoceguera como un grupo de discapacidad específico y facilitar los procedimientos de determinación de elegibilidad.
- Apoyar a las organizaciones de personas con sordoceguera para que lleven a cabo actividades de divulgación, toma de conciencia e incidencia política.
Para organizaciones de personas con discapacidad:
- Reconocer e incluir organizaciones de personas con sordoceguera como miembros diferenciados y plenos del movimiento de discapacidad.
- Apoyar el reconocimiento oficial, en leyes y en la práctica, de la sordoceguera como una discapacidad específica.
- Aumentar la conciencia de los Estados miembro respecto de sus obligaciones hacia las personas con sordoceguera, según lo estipulado por la CDPD.
Para las agencias de Naciones Unidas y de desarrollo:
- Reconocimiento universal de la sordoceguera como discapacidad única y distinta, incluyéndola en las clasificaciones internacionales.
- Recolectar y analizar datos acerca de las experiencias, barreras y apoyos requeridos por las personas con sordoceguera.
- Aumentar la conciencia de los Estados miembro respecto de sus obligaciones hacia las personas con sordoceguera, según lo estipulado por la CDPD.
- Apoyar el reconocimiento oficial por parte de Estados miembro, en las leyes y en la práctica, de la sordoceguera como discapacidad única.
Apoyar a las organizaciones de personas con sordoceguera para que lleven a cabo actividades de divulgación, concientización e incidencia política.
ACCESO A SERVICIOS DE APOYO ESPECÍFICO
La encuesta ha identificado una escasez de servicios para las personas con sordoceguera. Es importante destacar que, aún cuando se afirma que un servicio se encuentra disponible, esto no implica que lo esté en todas las áreas del país y en la cantidad adecuada. Los servicios pueden ser ofrecidos en algunos estados y/o provincias, pero no en otros (por ejemplo, en áreas urbanas y no en rurales).
Como era esperable, los servicios de apoyo están mucho más disponibles en países de altos ingresos. Sin embargo, se debe resaltar que los guías intérpretes están disponibles en solo 58% de los países de altos ingresos y 42% ofrecen servicios de guías intérpretes financiados por los gobiernos. Es mayor el desafío que constituye la situación en países de ingresos bajos o medios. Los servicios de guías intérpretes sólo se ofrecen en 10% de los países (N=31; países de ingresos bajos o medio-altos), con solo un país en donde el gobierno paga el servicio. Hay, sin embargo, mayor disponibilidad de servicios regulares de comunicación y de servicios de movilidad únicamente.
El intercambio de experiencias entre los miembros de la WFDB en la Conferencia Mundial Helen Keller 2018 confirmó la escasez de servicios de guías intérpretes y de interpretación para personas con sordoceguera. La falta de conciencia y reconocimiento de los requerimientos específicos de las personas con sordoceguera genera confusión y una dependencia excesiva en servicios específicos para personas sordas y ciegas, los cuales, a su vez, también son limitados.
“La lengua de señas no es un sistema de comunicación, es una lengua usada por las personas sordas. Para muchas personas con sordoceguera es parte del sistema de comunicación que incluye otros elementos, diferentes canales de emisión y recepción (no solo visual, sino también táctiles), creando un sistema que es adaptado al individuo”, (compartió un participante de la consulta en la Conferencia Helen Keller 2018).
Sin embargo, existen buenas prácticas. En España, por ejemplo, la Ley 27/2007 reconoce los sistemas de comunicación específicos usados por personas con sordoceguera.
En la mayoría de los países de ingresos medios y bajos, los pocos servicios existentes están concentrados en las ciudades principales y hay pocos o ningún servicio en áreas remotas y rurales. Una combinación entre la falta de conciencia y el número relativamente pequeño de personas con sordoceguera resulta en un nivel de inversión significativamente menor a lo necesario.
“(…) el gobierno no se da cuenta de que algunas personas con sordoceguera requieren intérpretes todo el día. El gobierno sólo mira los números. Ellos discriminan y deben vernos a nosotros como personas y entender todas nuestras necesidades”, (relató un participante de la consulta en la Conferencia Helen Keller 2018).
La escasez de recursos puede derivar en una conducta de competencia entre los grupos. Lo que genera que los proveedores de servicios para personas sordas en ocasiones monopolicen los servicios de interpretación para asegurarse fondos. En países como Croacia, sin embargo, se ha establecido una colaboración efectiva entre las organizaciones de personas sordas y personas sordociegas.
La falta de servicios restringe gravemente la participación social y económica de las personas con sordoceguera y también incrementa su dependencia.
“Existen pocos intérpretes y el gobierno no paga por estos servicios. Nosotros debemos pagarlos, o usar miembros de la familia y amigos como intérpretes. Cada uno debe encontrar los guías intérpretes necesarios para conseguir y mantener un trabajo, pero se deben pagar estos servicios que pueden costar hasta 50% del salario de la persona”.
Mientras que la situación es mejor en los países de altos ingresos, siguen existiendo problemas importantes. Pocos países reconocen totalmente y confirman los requerimientos específicos de las personas con sordoceguera, por lo que subsiste una falta de servicios adecuados. Donde existen los servicios, los apoyos financieros ofrecidos por el gobierno son frecuentemente limitados y no cubren adecuadamente las necesidades de participación de las personas con discapacidad en el trabajo, la familia y la comunidad. Diversos comentarios y reacciones de los miembros de WFDB sugieren que la concientización a quienes toman decisiones en los gobiernos, a organizaciones de personas con discapacidad proactivas y a proveedores de servicios puede ser más importante que la riqueza del país en términos del desarrollo de servicios apropiados.
Algunos países como Japón, Australia y un número de países escandinavos, han sido mencionados como los más desarrollados en términos de la oferta de servicios. Estos países brindan servicios de intérpretes capacitados financiados por gobiernos locales, regionales y central, reflejando la necesaria diversidad de los servicios (Braille, susurro, interpretación de señas, señales hápticas, entre otros), así como el apoyo en el puesto de trabajo. Sin embargo, en muchos países de altos ingresos, la especificidad de la sordoceguera sigue sin ser reconocida, y como resultado los servicios de apoyo no existen o son insuficientes.
Otro tema es la desigualdad en el acceso a los servicios en los países que tienen alto nivel de descentralización, así como el acceso limitado a servicios. Por ejemplo, en algunas áreas de ciertos países, donde el número de horas de interpretación brindado a las personas con sordoceguera se vio reducido.
Aunque la situación actual es insatisfactoria, algunos progresos se han dado, y probablemente exista una tendencia creciente hacia un mayor reconocimiento de la sordoceguera en ciertos países. Por ejemplo, en contextos de falta de reconocimiento a nivel nacional, ciertas autoridades locales están tomando medidas. En India, por ejemplo, algunos estados han ofrecido certificados que especifican a la sordoceguera como una discapacidad diferenciada, a pesar de que el gobierno nacional la ha categorizado como una discapacidad múltiple.
RECOMENDACIONES
Para países:
- En cumplimiento de la CDPD, asegurar el acceso a servicios de apoyo que faciliten la inclusión y vida independiente, y permitan el acceso a la información, la comunicación y la movilidad. Esto puede lograrse a través de las siguientes medidas:
- Reconocimiento oficial de la especificidad de los requerimientos de accesibilidad y de servicios de apoyo para personas con sordoceguera.
- Desarrollo de alianzas con OPD, ONG y el sector privado para asegurar el desarrollo de los servicios de apoyo en todos los sectores.
- Asegurar fondos adecuados y sostenibles tanto para los servicios existentes como para los recientemente creados.
- Asegurar el acceso a dispositivos de asistencia asequibles y de alta calidad.
- Abstenerse de reducir el nivel de apoyo actual ofrecido a las personas con sordoceguera.
- Incrementar la cooperación internacional entre los países que han desarrollado sistemas de apoyos adecuados y aquellos dispuestos a participar.
- Incluir requerimientos de accesibilidad y no discriminación en todas las contrataciones públicas, incluyendo bienes y servicios, así como en acreditación y licencias de servicios de comunicación, entre otros.
Para las Naciones Unidas y agencias de desarrollo:
- Apoyar a los gobiernos en el desarrollo de servicios de apoyo, incluyendo asistencia financiera y técnica, y facilitar el intercambio tecnológico internacional.
Incluir requerimientos de accesibilidad y no discriminación en regulaciones de contrataciones públicas.