¿QUÉ INDICAN LOS DATOS?
Los análisis de los datos a nivel nacional ofrecen información mínima acerca de la vida social, con la excepción del estado civil y la presencia de padres biológicos en los hogares con niños. Las personas con sordoceguera son menos propensas a estar casadas que personas sin discapacidad en todos los conjuntos de datos, excepto en Sudán y Uruguay.
Las mujeres con sordoceguera son mucho menos propensas a estar casadas que los hombres con sordoceguera en cada conjunto de datos, incluso después de tomar en cuenta la edad (ver Figura 10). Las mujeres con sordoceguera son también estadísticamente menos propensas a estar casadas que las mujeres con otro tipo de discapacidad en los cinco conjuntos de datos, y menos propensas a estar casadas que las mujeres sin discapacidad en todos los conjuntos de datos.
Entre la población menor de 18 años, los niños con sordoceguera son estadísticamente más propensos a tener por lo menos uno de sus padres biológicos ausente del hogar en cinco de los nueve conjuntos de datos (Sudáfrica, Sudán, Estados Unidos, México e Indonesia) (ver Figura 11). Comparado con niños con otra discapacidad, la mayoría de los conjuntos de datos no muestra ninguna diferencia estadísticamente significativa, con la excepción de Sudán e Indonesia, donde los niños con sordoceguera son más propensos a estar viviendo sin al menos uno de los dos padres.
La revisión bibliográfica incluyó diversos estudios que exploran otros indicadores relacionados con la vida social de las personas con sordoceguera. Estos pertenecen en su mayoría a países de altos ingresos y referidos a personas mayores. Por ejemplo, diversos estudios sobre personas mayores con sordoceguera revelaron que muchos de ellos experimentaron una participación decreciente en actividades de la vida diaria [14, 41-43]. Un estudio sobre personas mayores con sordoceguera en Suecia reveló que algunos de ellos escogen no participar en actividades físicas por motivos de estigma, baja autoestima u otras responsabilidades, como el tener que contactar a agencias de bienestar y salud [43].
El aislamiento social de las personas con sordoceguera fue también una temática habitual en la bibliografía. En 11 países europeos, los adultos de más de 50 años con sordoceguera eran doblemente más propensos a ser socialmente inactivos en comparación con personas sin dificultades sensoriales [18]. Los desafíos que implica para ellos poder entender y ser entendidos por otros constituyen importantes barreras a su inclusión social, lo que además contribuye al padecimiento de fatiga, frustración y estrés. Muchos estudios reportan una menor calidad de vida y bienestar entre personas mayores con sordoceguera adquirida [13, 44, 45].
NUESTRA VOZ
Como no es de extrañar (tomando en consideración las fallas detectadas respecto a la falta de acceso a guías intérpretes), sólo la mitad de todos los encuestados provenientes de países de ingresos altos y medios (y 40% de países de bajos ingresos), respondieron tener acceso a servicios generales de la comunidad. Los debates entre los miembros de la WFDB revelan que solo fue posible acceder a estos servicios gracias el apoyo de familiares y que el uso autónomo constituía un problema serio. En relación con los servicios de apoyo específicos de la comunidad (al margen de los guías interpretes), el 85% de los encuestados de países de altos ingresos manifiestan que cuentan con acceso a estos servicios, comparado con el 33% de los encuestados de países de ingresos medios altos y el 20% de países se ingresos bajos. Es claro que existen muy pocos servicios de apoyo para la discapacidad, más allá de los provistos a través de programas de base comunitaria de organizaciones no gubernamentales.
Confirmando los datos hallados en la bibliografía, los miembros de la WFDB resaltan el grave aislamiento que experimentan la mayoría de las personas con sordoceguera. La falta de accesibilidad, las limitadas oportunidades laborales y una sumatoria de barreras restringen gravemente la participación de las personas con sordoceguera.
Cada individuo sigue un camino diferente, y esto con frecuencia depende de si la sordoceguera es pre o postlocutiva, y de si fue adquirida en la juventud o en la adultez. Sin embargo, en todos los casos la falta de apoyo adecuado para la persona y su familia, el costo de los dispositivos de asistencia, la falta de servicios de guías intérpretes y la carencia de servicios de rehabilitación restringen significativamente la participación social y aumentan el aislamiento.
Los miembros de la WFDB también destacaron como problemas la existencia de estereotipos y la falta de conocimiento por parte de familiares y amigos, lo cual conlleva al aislamiento incluso al interior de los grupos familiares y de amistad. La mala comunicación y la falta de apoyo por parte de la familia pueden derivar en problemáticas tales como la violencia, la negligencia y el abuso, y, en casos extremos, las personas con sordoceguera pueden estar encerradas en sus casas o medicadas para que duerman todo el día. Las familias también pueden ser sobreprotectoras y prevenir que el individuo tome riesgos y participe en la comunidad. El aislamiento y la falta de habilidades propias de la vida independiente pueden tener como consecuencia la ansiedad grave por parte de familiares, particularmente en padres mayores, quienes temen lo que suceda con su hijo adulto después de que ellos fallezcan.
Debido a la discriminación por motivos de género, cada uno de estos elementos se incrementa para las mujeres con sordoceguera, quienes están más expuestas al abuso y a la violencia sexual.
La existencia de muy pocas personas que manejan las técnicas de la comunicación en el entorno de una persona con sordoceguera implica que los vínculos se hacen habitualmente a través de un intermediario, tal como el guía intérprete. Se debe promover la toma de conciencia a fin de que las personas, en especial aquellos que proveen servicios en la comunidad, estén al tanto de, por lo menos, las necesidades de comunicación básicas. Por lo general, cuando las personas con sordoceguera cuentan con un remanente visual y auditivo, las personas no se comunican en forma efectiva con ellas.
La falta de apoyo para servicios de guías intérpretes resulta una barrera crítica en una diversidad de países y situaciones. Como se destaca en este informe, pocos países ofrecen servicios de alta calidad y adecuados que les permitan a la persona con sordoceguera obtener educación, trabajo y participación social de manera significativa. Las personas frecuentemente tienen que escoger cuándo usar las horas de apoyo otorgadas y sacrificar aspectos enteros de sus vidas.
En el aspecto positivo, los miembros de la WFDB resaltan que el crecimiento de las redes sociales y de la tecnología accesible ha creado una serie de oportunidades a través de las cuales las personas con sordoceguera pueden interactuar con el mundo y con otras personas con sordoceguera. Ésta debería ser una motivación principal para que los gobiernos garanticen la accesibilidad de la tecnología de comunicación de la información.
Las organizaciones de personas con sordoceguera juegan un papel fundamental en ofrecer, estimular y promover actividades sociales que incluyan a las familias y a la comunidad. Desafortunadamente, como se comentó anteriormente, muchas personas y sus familias no se benefician del apoyo necesario por parte de las autoridades.
RECOMENDACIONES
- Proveer servicios de consejería e intervención temprana para familias de niños con sordoceguera.
- Implementar programas de intervención basados en la comunidad para facilitar la participación social y la inclusión de las personas con sordoceguera.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.