¿QUÉ INDICAN LOS DATOS?
Con la excepción de Uruguay e Irlanda por ser muestras pequeñas en tamaño, nueve conjuntos de datos ofrecen evidencia sobre matrícula escolar de niños sordociegos de entre 5 y 17 años. Los niños con sordoceguera tuvieron menos probabilidad estadística de estar escolarizados en comparación con los niños sin discapacidad en cada uno de los conjuntos de datos, con las brechas más altas en matriculación en México (33% de brecha), Indonesia (62%) y Vietnam (75%).
En 8 de los 9 conjuntos de datos considerados (excluyendo Brasil), los niños con sordoceguera también tienen una probabilidad estadística más baja de estar escolarizados que los niños con otras discapacidades. Las mayores brechas de matriculación entre niños con sordoceguera y niños con otras discapacidades fueron en México (15%), Indonesia (15%) y Vietnam (16%). No había diferencia entre la proporción de niños y de niñas con sordoceguera que asisten a la escuela.
De los niños de entre 5 y 17 años de edad que noestán matriculados, los niños con sordoceguera tienen menos probabilidad de haber estado antes matriculados alguna vez que los niños sin discapacidad en 7 de 9 conjuntos de datos. Estos niños además tienen menos probabilidad de haber estado escolarizados alguna vez comparados con los niños con otras discapacidades en 4 de los conjuntos de datos. Sin embargo, por el pequeño tamaño de la muestra, algunos datos evidencian intervalos de confianza amplios y deben ser interpretados con precaución.
Los adultos con sordoceguera tienen menos probabilidad de haber asistido a la escuela cuando fueron niños que los adultos con otras discapacidades y que los adultos sin discapacidad en cada conjunto de datos. Después de considerar la edad y el género (dado que los adultos con sordoceguera tienen más probabilidad de ser mayores que los adultos sin discapacidad), estos resultados fueron estadísticamente significativos en todos los conjuntos de datos, con excepción de México y Uruguay, en donde no hubo diferencias significativas entre adultos con sordoceguera y aquellos con otras discapacidades.
Considerando que la edad de aparición es habitualmente después de completar la educación para muchos adultos con sordoceguera, esto podría deberse al hecho de que los adultos de nivel socioeconómico más bajo cuentan con menor probabilidad de asistir a la escuela o procurar atención en salud a causa de sus limitaciones funcionales relacionadas con el envejecimiento.
Es importante tomar en cuenta que la evidencia de los análisis de los países no ofrece una indicación sobre la calidad de la educación que reciben los niños con sordoceguera. Ciertos resultados de la revisión bibliográfica, que primariamente se refiere a estudios de los Estados Unidos, generan preocupación sobre la calidad de la educación que reciben los niños con sordoceguera. Como la sordoceguera en niños y jóvenes adultos es poco frecuente, la mayoría de los profesionales de la educación reciben poco -o ningún- entrenamiento o apoyo para trabajar con estudiantes con sordoceguera [22, 23].
Los estudiantes con sordoceguera son también un grupo muy heterogéneo, por lo que las estrategias de enseñanza y aprendizaje pueden variar considerablemente dependiendo del individuo. Por ejemplo, las estrategias pueden depender de que la sordoceguera sea prelocutiva o postlocutiva, y del nivel de deficiencia visual y auditiva [10]. Además, muchos niños y jóvenes adultos con sordoceguera tienen discapacidades adicionales, lo cual implica un apoyo extra en el aprendizaje [24, 25]. La identificación temprana y la derivación a programas para lactantes y niños pequeños con sordoceguera es esencial para mejorar los resultados educativos, así como sociales y cognitivos [24, 26]. Sin embargo, son comunes las demoras en el acceso a los servicios. Por ejemplo, en diferentes estados en los Estados Unidos, solo 0-26% de los niños con sordoceguera fueron derivados a servicios apropiados antes de los tres años de edad [26]. Estas situaciones tienen más probabilidad de ser aún más graves en países de ingresos bajos y medios, donde ha habido menos inversión en educación inclusiva.
NUESTRA VOZ
La educación es un tema clave para los miembros de la WFDB. Ellos identificaron vínculos fuertes entre la empleabilidad, la participación social y las oportunidades educativas accesibles para niños y jóvenes con sordoceguera. Mientras la situación es más pronunciada en países de bajos ingresos, menos de la mitad de los encuestados de países de altos ingresos consideran que las políticas educativas cubren adecuadamente las necesidades de los niños con sordoceguera. En más de la mitad de los países que incluye este estudio, los gobiernos ofrecen una combinación de educación inclusiva y especial. Sin embargo, una tercera parte de los países de altos ingresos, y casi la mitad de los de ingresos más bajos, sólo brindan educación especial.
Los debates que se dieron durante la Conferencia Mundial Helen Keller 2018 resaltan diversos temas:
- En muchos países, la falta de conciencia acerca de la sordoceguera resulta en que las familias e instituciones no reconocen el derecho de los niños sordociegos a asistir a la escuela, ni que las obligaciones educativas aplican a todos los niños, independientemente de la discapacidad.
- La falta de programas de identificación e intervención temprana genera que los padres no aprendan a comunicarse con sus hijos. Esto dificulta que ellos entiendan y acepten la discapacidad de su hijo, así como que accedan a apoyos. Esto consecuentemente impacta en el desarrollo del niño.
- En la mayoría de los países, hay información limitada sobre el número de niños con sordoceguera escolarizados o desescolarizados.
- En muchos países, no hay programas de apoyo educativo específico para niños y jóvenes con sordoceguera. De hecho, la mayoría de las iniciativas de apoyo son, o bien solo para niños sordos, o bien solo para niños ciegos. Los maestros no están entrenados adecuadamente y no hay adaptaciones a los contenidos curriculares. Los miembros refirieron numerosas políticas educativas que no consideran a los niños con sordoceguera. Las escuelas existentes para niños ciegos o niños sordos pueden tanto brindar apoyo a los niños con sordoceguera como no brindarlo. Sin embargo, no hay un enfoque sistemático.
- Mientras que los servicios de apoyo específico pueden estar disponibles en algunos países de altos ingresos, es poco probable que estas oportunidades estén disponibles en la mayoría de los países de ingresos medios o bajos. Además, hay diferencias dentro de los mismos países, estando los servicios concentrados predominantemente en las capitales o ciudades principales, y no en las zonas rurales o ciudades más pequeñas.
- La importancia de desarrollar servicios de educación formal y no formal para jóvenes y adultos con sordoceguera que no tuvieron acceso a oportunidades educativas cuando eran niños.
Mientras la vasta mayoría de los miembros de la WFDB apoyan y están a favor de la educación inclusiva, muchos también piden por un mayor desarrollo de los centros de recursos para niños con sordoceguera, que brinden entrenamiento en comunicación, movilidad y actividades de la vida diaria, así como preparación para la escuela. En algunos países, los centros de recursos colaboran con las escuelas de educación general y apoyan a los maestros que tienen estudiantes con sordoceguera, entrenándolos en adaptaciones pedagógicas y comunicacionales.
Los programas de base comunitaria también ofrecen apoyo inicial para niños en sus hogares a fin de prepararlos para la escuela y generar conciencia y confianza en los padres. Los miembros de la WFDB insisten en la importancia del desarrollo de vínculos entre las escuelas, las familias y las comunidades para asegurar así la inclusión de los niños con sordoceguera.
También se sugirió que, en algunos países, puede ser más fácil obtener apoyo adecuado en escuelas privadas que en las del sector público, lo cual incrementa las desigualdades que enfrentan las familias más pobres.
RECOMENDACIONES
- Asegurar que las necesidades de las personas con sordoceguera sean tenidas en cuenta en las leyes, políticas y programas de educación inclusiva, y que se tomen medidas para adaptar los contenidos curriculares, entrenar a los maestros y ofrecer apoyo a los estudiantes.
- Asegurar la disponibilidad de centros de recursos que brinden apoyo a las escuelas de educación general, a los niños con sordoceguera y a sus familias.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.