27 de junio: día histórico para reconocer los derechos de las personas con sordoceguera

El 27 de junio de 1880, Helen Keller nace en Tuscumbia, Alabama. Por esta razón, el 27 de junio se celebra como el Día Internacional de la Sordoceguera, con la esperanza de crear conciencia sobre las personas con sordoceguera y sus derechos.

WFDB aprovecha este día para compartir nuestro trabajo e insistir en la importancia de que las personas con sordoceguera tengan acceso a servicios que cubran las necesidades de cada individuo. La Federación Africana de Sordociegos (AFDB), una rama constitutiva de la Federación Mundial de Sordociegos, se ha unido a la WFDB para conmemorar el Día Internacional de los Sordociegos a través de un comunicado de prensa bajo el tema educación inclusiva, el desarrollo significativo para todos.

Helen Keller se adquirió su sordoceguera cuando tenía 19 meses debido a una enfermedad y con el tiempo, se convirtió en la pionera en la lucha por las personas con sordoceguera. En tiempos donde la educación superior era un lujo al alcance de pocos, Hellen se graduó con un grado de la universidad de Harvard. Su red de apoyo en ese momento incluía al autor Mark Twain y al magnate de Standard Oil, Henry Huttleston Rogers.

Helen Keller no solo se opuso y superó las barreras impuesta por la sociedad, sino que dedicó su vida a abogar por los derechos de las personas con discapacidad. También fue una defensora de los derechos civiles de las personas negras en Estados Unidos.

Lamentablemente, el 1 de junio de 1968, Helen Keller falleció, a la edad de 87 años, en su casa en Arcan Ridge, Connecticut. Sin embargo, su memoria sigue viva y sirve hoy en dia como fuente de inspiración.

La historia de Helen Keller no es única. Hubo otras como Ragnhild Kåta (23 de mayo de 1873 – 12 de febrero de 1947) de Noruega e muchos otros en todo el mundo. Al igual que Helen Keller, Ragnhild Kåta perdió su visión y audición durante su infancia debido a una enfermedad, pero logró vivir y comunicarse de manera independiente. Las técnicas utilizadas para educar a Ragnhild fueron compartidas y conocidas por Helen, sirviendo como ejemplo a seguir en el ámbito del aprendizaje.

En momentos de turbulencias, estas mujeres le han mostrado al mundo de lo que el ser humano es capaz si reducen las desigualdades y la educación, trabajo y cultura son inclusivos. Ellas nos demuestran que las personas con sordoceguera pueden integrarse plenamente en la sociedad y en igualdad de condiciones.

Sabiendo que nuestro grupo representa entre el 0.2% y el 2.0% de la población mundial, las historias compartidas por defensores de los derechos de personas con discapacidad como Helen Keller y Ragnhild Kåta nos muestran que el factor clave para el éxito es recibir el apoyo adecuado de acuerdo con las necesidades individuales y específicas de las personas con sordoceguera.

Federación Mundial de Sordociegos (WFDB)

En 1977, la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) organizó la primera Conferencia Helen Keller (HKWC) en Nueva York, Estados Unidos. Organizado por el “Comité de Servicio a los Sordociegos” del Consejo Mundial para el Bienestar de los Ciegos, el objetivo de la conferencia era proporcionar oportunidades para que las personas con sordoceguera tuvieran su propio foro para aprender de sus compañeros y tener la posibilidad de compartir experiencias personales de su sordoceguera.

Conferencias posteriores se llevaron a cabo cada cuatro años y en la Sexta conferencia HKWC en Paipa, Colombia, 1997, se debatió la posibilidad de crear una organización global fundada por y para personas con sordoceguera en un futuro.

En la séptima HKWC celebrada en Auckland, Nueva Zelanda en el 2001, WFDB se fundó oficialmente en la primera asamblea general.

Por fin, las personas con sordoceguera en todo el mundo se unieron, alzando una voz legítima para defender nuestros derechos, para luchar por nuestro lugar en la sociedad, en igualdad de condiciones. También para trabajar por conseguir una mejor calidad de vida a través de servicios de apoyo adecuados, financiados con fondos públicos, incluidas las comunicaciones a través del habla clara, lengua de signos, lectura fácil, braille, comunicación aumentativa y alternativa, y todos los demás medios accesibles de comunicación elegidos por personas con sordoceguera así como la movilidad y guía.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD)

Como miembro fundador, la WFDB contribuyó a la creación de la International Disability Alliance (IDA en inglés) en 1999. Las personas con sordoceguera finalmente estaban representadas en el movimiento de la discapacidad y el ámbito internacional. El segundo presidente de la WFDB, Lex Grandia, también actuó como Presidente de la IDA y participó activamente en el desarrollo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) que entró en vigor en 2007. Desde la adopción de la Convencion, el enfoque dentro WFDB se centró en asegurar la inclusión de personas con sordoceguera durante su implementación. Por otro lado, en un esfuerzo por erradicar la pobreza extrema, mejorar la salud materna, empoderar a las mujeres y salvar el medio ambiente (entre otros), la ONU lanzó los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) en 2002. A través de la membresía en IDA, se garantizó la participación de las personas sordociegas en este ámbito. Los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas precedieron los ODM en 2015, proporcionando un plan para la paz y la prosperidad de las personas y el planeta, en el presente y futuro. Los ODS dieron esperanzas de un futuro inclusivo también para las personas con sordoceguera. Los SGD también brindaron oportunidades para crear conciencia y apoyo mediante un mayor reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única y distinta a escala universal. Una cosa está clara para nosotros: si no se garantiza la plena inclusión de las personas con sordoceguera en la implementación de la CDPD y el logro de los ODS, los derechos humanos, la democracia y la igualdad nunca se alcanzará.

Primer informe global sobre sordoceguera

En 2016, luego de una decisión del Consejo Ejecutivo de la WFDB en una reunión en Guayaquil, Ecuador en agosto de 2016, la WFDB tomó la iniciativa en el proceso de desarrollar un primer informe global sobre la situación y el estado de las personas con sordoceguera. Con el apoyo de IDA y Sense International, con fondos de entre otros, como NMFA y DFID, se facilitó el trabajo con consultores e investigadores de la London School of Hygiene and Tropical Medicine en Londres. El resto es historia, ya que el informe de la WFDB se publicó en 2018, titulado “En riesgo de exclusión de la implementación de la CDPD y los ODS: desigualdad y personas con sordoceguera”, disponible en diferentes formatos e idiomas.

El informe y sus hallazgos se presentaron en varios eventos en la ONU en Ginebra, Nueva York, así como en la Cámara de los Lores en el Parlamento británico en noviembre de 2018.

Actividades recientes

2019 fue un año de transición para WFDB. Hemos realizado algunos ajustes con respecto a la financiación y se han reforzado nuestra relación con IDA, entre otras cosas. Ha habido nuevas incorporaciones con respecto a proyectos europeos en el hemisferio sur. Además, somos miembros de un consorcio dentro un proyecto llamado SHAPES, financiado por el programa Horizonte 2020 de la Unión Europea que involucra a un total de 14 países europeos, con una duración 48 meses a partir de noviembre de 2019. Este es un proyecto liderado por la Universidad de Maynooth (Irlanda), con el objetivo de facilitar el envejecimiento saludable y activo a largo plazo y la creación de una plataforma informática integrada que reunirá soluciones digitales. Nuestro objetivo es garantizar que las personas con sordoceguera participen en el desarrollo de todas las soluciones creadas a raíz del proyecto.

Se suponía que 2020 sería un hito para el trabajo y defensa de las personas sordociegos a escala global. Comenzamos el año con planes estratégicos que incluían un segundo informe global sobre la sordoceguera, para compartir buenas prácticas sobre cómo resolver los problemas hallados en el primer informe. Habíamos planeado una campaña global para apoyar nuestro trabajo, así como talleres que se llevarían a cabo en el hemisferio sur. Debido al COVID-19, tuvimos que reorganizar las prioridades de la organización y nuestros esfuerzos se centraron en garantizar una respuesta inclusiva de las personas con sordoceguera. Hemos publicado unas recomendaciones sobre políticas inclusivas para la comunidad global de sordociegos, entre otras. Sin embargo, las consecuencias para nuestro grupo fueron devastadoras y se ha vivido un estado de aislamiento forzado en todo el mundo.

Sin embargo, como organización, nuestros éxitos en el pasado ​​nos han permitido abogar por nuestras necesidades, incluso en este momento, a un alto nivel, contribuyendo con nuestro trabajo al movimiento de la discapacidad.

Un ejemplo de esperanza en esta situación se puede encontrar en Uganda. En junio de 2020, la Asociación Nacional de Sordociegos de Uganda (BDAN) organizó una conferencia de prensa para abogar y debatir sobre como las personas con sordoceguera deben estar includas en todas las actividades gubernamentales durante la pandemia del COVID-19 y previo a la celebración del día internacional de las personas sordociegas, en linea con la CDPC y los ODS. Los participantes usaron máscarillas transparentes para facilitar la comunicación.

Con nuestros socios y seguidores, seguiremos avanzando este año, para estar más cerca de nuestro sueño de una plena inclusión y accesibilidad, igualdad y el derecho a una vida independiente.

Solo alzando la voz lograremos que se respeten nuestro derechos y continuaremos liderando el camino.

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